日韩欧美自拍偷拍,色偷偷色偷偷色偷偷在线视频,亚洲婷婷在线,www.欧美精品

您當(dāng)前的位置 :環(huán)球傳媒網(wǎng)>體育 > 正文
第12個(gè)“6·15重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日 多方協(xié)力關(guān)愛(ài)“雪花人”群體
2025-06-18 15:37:34 來(lái)源:中國(guó)新聞網(wǎng) 編輯:
今年6月15日,是第12個(gè)重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日。作為重癥肌無(wú)力患者關(guān)愛(ài)的日重頭活動(dòng),6月14日—15日,由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟指導(dǎo),北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主辦,中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟重癥肌無(wú)力協(xié)作組協(xié)辦的第三屆重癥肌無(wú)力與神經(jīng)免疫醫(yī)學(xué)創(chuàng)新公益論壇在江蘇省揚(yáng)州市舉辦。

本次活動(dòng)以“重塑肌遇,力啟新程”為主題,3400多名專家學(xué)者、重癥肌無(wú)力患者,以及來(lái)自政府部門(mén)、社會(huì)組織、研究機(jī)構(gòu)、愛(ài)心企業(yè)、媒體等各界代表齊聚一堂,共同探討重癥肌無(wú)力防治進(jìn)展與患者服務(wù)創(chuàng)新,為提升疾病診療水平、完善社會(huì)支持體系凝聚共識(shí)。

活動(dòng)為期兩天,包含1場(chǎng)主論壇、4場(chǎng)主題平行論壇、1場(chǎng)公益慈善晚會(huì)以及醫(yī)患面對(duì)面、需求傾聽(tīng)工作坊、病友康復(fù)朋輩分享會(huì)等多場(chǎng)專題工作坊等內(nèi)容。

大會(huì)當(dāng)天同步發(fā)布了全球首個(gè)重癥肌無(wú)力IP形象“雪花人”。北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人、主任清昭表示,希望通過(guò)“雪花人”IP以具象化形式傳遞重癥肌無(wú)力疾病特征,幫助公眾理解這種“罕見(jiàn)病”,消除誤解與恐懼,傳遞“與疾病和平相處”的理念。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)發(fā)布了《2025中國(guó)重癥肌無(wú)力患者健康報(bào)告》。自北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心于2014年發(fā)布首份《中國(guó)重癥肌無(wú)力患者生存報(bào)告》以來(lái),今年已經(jīng)是第9次發(fā)布中國(guó)重癥肌無(wú)力患者報(bào)告。

“本次活動(dòng)旨在搭建醫(yī)患研政多方對(duì)話平臺(tái),推動(dòng)技術(shù)創(chuàng)新與服務(wù)落地。‘重塑肌遇’是愿景,‘力啟新程’是行動(dòng)。”清昭表示,未來(lái)北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心將繼續(xù)聯(lián)合各界力量,持續(xù)推動(dòng)診療水平提升、藥物可及性改善、服務(wù)網(wǎng)絡(luò)完善,助力患者活出尊嚴(yán)與精彩。

關(guān)鍵詞:

相關(guān)閱讀
分享到:
版權(quán)和免責(zé)申明

凡注有"環(huán)球傳媒網(wǎng)"或電頭為"環(huán)球傳媒網(wǎng)"的稿件,均為環(huán)球傳媒網(wǎng)獨(dú)家版權(quán)所有,未經(jīng)許可不得轉(zhuǎn)載或鏡像;授權(quán)轉(zhuǎn)載必須注明來(lái)源為"環(huán)球傳媒網(wǎng)",并保留"環(huán)球傳媒網(wǎng)"的電頭。

Copyright ? 1999-2017 cqtimes.cn All Rights Reserved 環(huán)球傳媒網(wǎng)-重新發(fā)現(xiàn)生活版權(quán)所有 聯(lián)系郵箱:8553 591@qq.com
主站蜘蛛池模板: 阿鲁科尔沁旗| 莒南县| 沂水县| 铜陵市| 赤壁市| 舟曲县| 军事| 方山县| 大宁县| 台中县| 乐都县| 西充县| 延吉市| 永川市| 垣曲县| 林周县| 锡林浩特市| 边坝县| 鄂尔多斯市| 留坝县| 陈巴尔虎旗| 石渠县| 江华| 马鞍山市| 千阳县| 彰化市| 平乡县| 南京市| 永福县| 湛江市| 江津市| 祁阳县| 岳池县| 丹巴县| 雅安市| 甘南县| 吴桥县| 楚雄市| 衡阳市| 阿荣旗| 苗栗县|