8月23日，第十二屆硬皮病臨床與研究國際協(xié)作網(wǎng)（InSCAR）年會暨第八屆硬皮病大會在河北石家莊以嶺健康城開幕。大會圍繞硬皮病皮膚病變、肺纖維化、關(guān)節(jié)功能康復(fù)、整形美容等主題作專題報(bào)告，涵蓋硬皮病患者主要的臨床需求。大會首次設(shè)立中醫(yī)診療硬皮病論壇，體現(xiàn)了中醫(yī)藥療法的獨(dú)特優(yōu)勢，推動硬皮病中西醫(yī)結(jié)合治療。

中國工程院院士、中醫(yī)絡(luò)病學(xué)創(chuàng)立人吳以嶺在致辭時(shí)表示，河北以嶺醫(yī)院以中醫(yī)絡(luò)病理論為指導(dǎo)，長期致力于硬皮病、運(yùn)動神經(jīng)元疾病、重癥肌無力等疑難罕見疾病的診療。硬皮病可通俗理解為“把人變成石頭”的疾病，其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，治療難度大，是風(fēng)濕免疫領(lǐng)域的難題。醫(yī)院建院初期便研制特色院內(nèi)制劑，并由風(fēng)濕病科牽頭制定京津冀風(fēng)濕病共同體硬皮病中醫(yī)診療專家共識，希望借助硬皮病臨床與研究國際協(xié)作網(wǎng)這一平臺，深入探索硬皮病的作用機(jī)制，提升硬皮病診療水平，造福世界各地患者。

成都紫貝殼公益服務(wù)中心創(chuàng)始人、理事長鄭嬡談到，明年將是紫貝殼病友組織成立的第十年。一路走來，正是依靠大家的共同努力，才一步步將硬皮病帶入更多公眾視野。我們看到，越來越多的專家學(xué)者和社會人士正將智慧和心血傾注到這一艱難的罕見疾病領(lǐng)域。希望未來能繼續(xù)攜手各方，合力攻克硬皮病，讓患者能帶著疾病更好地生存，有更好的生活質(zhì)量。

成都紫貝殼公益服務(wù)中心創(chuàng)始人、理事長鄭嬡。主辦方供圖

“硬皮病是一種多臟器受累的難治性疾病，作為我院風(fēng)濕病科優(yōu)勢病種之一，經(jīng)過近三十年的發(fā)展，其臨床療效已取得明顯提高，我院風(fēng)濕病科已成為國內(nèi)外硬皮病住院患者最多的科室。”河北以嶺醫(yī)院副院長郭剛在接受人民日報(bào)健康客戶端采訪時(shí)介紹，現(xiàn)在醫(yī)院肌萎縮科和風(fēng)濕免疫科兩大專科分5個(gè)病區(qū)，常年住院患者超過200人，患者來自全國各地以及20多個(gè)域外國家，已成為省級和國家級中醫(yī)重點(diǎn)專科。

河北以嶺醫(yī)院副院長郭剛。主辦方供圖

在主題報(bào)告環(huán)節(jié)，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院鄒和建教授分享了“硬皮病：困窘、努力與突破”。他提到，當(dāng)前硬皮病領(lǐng)域仍存在許多未被滿足的臨床需求：其一，雷諾現(xiàn)象與指端潰瘍的藥物總體療效有限，鈣離子拮抗劑等受不良反應(yīng)、可負(fù)擔(dān)性及臨床用量不足等因素影響，真實(shí)世界效果與預(yù)期存在差距；其二，皮膚纖維化與系統(tǒng)性硬化癥間質(zhì)性肺病仍缺乏既有效且可及的治療手段，迫切需要在中國人群中開展更多高質(zhì)量研究；其三，早期干預(yù)仍顯薄弱，如何在僅有雷諾現(xiàn)象或抗體陽性階段前移防治關(guān)口，直接關(guān)系到患者長期預(yù)后。我們期待生物制劑、JAK抑制劑與細(xì)胞治療等前沿策略為患者帶來長期緩解乃至“功能性治愈”的希望，推動我國硬皮病從被動應(yīng)對走向精準(zhǔn)與可及。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院鄒和建教授。主辦方供圖

大會同步啟動兩項(xiàng)硬皮病合作項(xiàng)目——“中國硬皮病患者生存質(zhì)量與健康狀況調(diào)研”“自體脂肪基質(zhì)成分用于改善系統(tǒng)性硬化癥手部功能障礙”，旨在推動硬皮病的基礎(chǔ)研究、臨床診療與轉(zhuǎn)化創(chuàng)新。

會議由硬皮病臨床與研究國際協(xié)作網(wǎng)、河北以嶺醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)風(fēng)濕免疫過敏性疾病研究中心和成都紫貝殼公益服務(wù)中心聯(lián)合主辦，設(shè)1個(gè)全體會議、2個(gè)學(xué)術(shù)交流論壇和3個(gè)患者論壇，60余個(gè)主題報(bào)告、醫(yī)患交流會和企業(yè)專題會。

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